狼疮患者，“治疗”遇到伤心事

　　据有关资料显示：该病９０％以上发生在女性，它为何喜欢袭击女性呢？

　　育龄女性是ＳＬＥ最大的受害者。那么，不幸患了ＳＬＥ，患者能否结婚、生育？

　　专家认为：狼疮肾炎是ＳＬＥ的头号杀手。在狼疮面前，肾脏最易受损，如何阻击该杀手？

　　本专题就ＳＬＥ患者在治疗中常见的一些问题做了系统而深入的解答。 

　　为断病根，险些断命

　　敏慧漂亮、性格开朗的王小姐２１岁时不幸患上了ＳＬＥ。身为董事长的父亲，面对独生女儿所患的“绝症”，心如刀绞。决定放弃正规的治疗方案，去外地一家名头打得很响的所谓红斑狼疮研究所，用“中西医结合”的方法“根治”女儿的疾病。

　　由于原来规范的治疗方案在停药后仍有几周至几个月的后续疗效，患者到了“红斑狼疮研究所”后，头两个月病情好转，加上“医生”承诺可根治该病，一家人仿佛看到了曙光。然而，患者体内的狼疮因子（抗核抗体）却在悄悄地增高，补体在悄悄地下降。从外地回来后不久的一个傍晚，王小姐感到头疼，服了两片药后上床睡觉，１０点多突然频频出现羊痫风样抽筋，昏迷不醒，赶紧急诊入院。次日无尿，迅速出现全身水肿，诊断为“狼疮脑病和急进性狼疮肾炎”，性命危在旦夕，幸好治疗及时才转危为安。

　　按照科学的观点，目前全世界都没有使ＳＬＥ治愈、“断根”的说法。其实，如果获得长期的病情缓解，患者读书、工作和生活与正常人也没有太大的区别，每年只须看三四次医生，这有何妨呢？许多ＳＬＥ患者在治疗缓解后考上大学，甚至出国留学；许多姑娘病情缓解后结了婚，生了孩子。因此，对ＳＬＥ应持既来之、则安之的态度，找个正规医院的风湿免疫科，规范治疗最重要，千万不要“打一枪换一个地方”，更不要听信那些根治ＳＬＥ的谎言。

　　神秘的“中药丸子”

　　一位１６岁的ＳＬＥ患者急诊送入风湿免疫科抢救。病情好转以后，小姑娘的母亲讲述了她们求医的故事：

　　原来，半年前小姑娘曾经到过某大医院专科门诊看病，确诊为ＳＬＥ。当病孩的母亲看到药盒标签上的“剧毒”两字就生气了，她谴责医生：“怎么能开毒药给我女儿吃呢？”由于候诊的患者太多，医生只做了简单的解释，病孩的母亲半信半疑地走出了诊室。此时，一位热心人过来搭话：“我侄女两年前得的也是这种病，在这家大医院治疗，越治越坏，又肿又呕吐，还掉头发，差点儿死了。幸亏朋友介绍了李教授，才救了她一命。李教授有祖传秘方，只用中药，不用西药，既能治好病，又没有副作用，真是我们家侄女的大恩人。”热心人这么一说，旁边一位装做素不相识的“病友”也有同感：“我家那小姑子患了这种病，也是李教授救了她一命。”三言两语的双簧表演，使小姑娘的母亲深信不疑，便跟着热心人去到郊区一间简陋的“门诊部”，那里的“患者”还真不少，热心人还帮母女俩说情，插队先看。看完病，买了３０００多元“祖传秘方”药丸子回去。

　　半个月后，患者关节不痛了，胃口也开了，精神也好多了，母亲深信自己遇到了“贵人”。再去“李教授”的诊所花了２万多元购药。不久孩子发胖了。“身体好了才会发胖，有病哪会胖啊？”母亲是这样想的。再过两个多月，孩子脸上“青春痘”逐渐增多，后来竟连成了片。再过两个月，眼睑和双腿都肿了起来。一天早上出现头晕，肚子胀，呕吐。于是，便出现了前面那一幕。

　　“李教授”葫芦里卖的是什么药，为什么开始治疗时会有效呢？实际上他是将激素掺到中药里头，表面看是中药丸，实际上是激素。激素是治疗ＳＬＥ的药物之一，但它只能缓解ＳＬＥ的一些症状，不能从根本上缓解ＳＬＥ的病情。所以开始治疗时有一些效果，但继续治疗就无效了。

　　治疗ＳＬＥ的药物，不论西药还是中药，均是“毒药”。激素是“毒药”，免疫抑制剂是“毒药”，对ＳＬＥ有效的中药雷公藤，可以使二三十岁的年轻女性提早进入更年期，也是“毒药”。ＳＬＥ的治疗，关键在于根据病情需要，选择恰当药物搭配，根据疾病预期的危害，充分权衡利弊。例如，一个大脑受到损害的ＳＬＥ患者，如果不用毒性大的药物，死亡率在９０％以上；如果用了，死亡率可能降到２０％以下。因此，如何选用药物，达到最佳的治疗效果和最大限度地减少毒副作用，是治疗ＳＬＥ的关键。强求完全没有副作用的药物是不可能的。

　　许多人按照一般的消费思维，认为便宜无好货，贵药就是好药。其实，目前治疗ＳＬＥ最有效的药物，恰是最便宜的药物。激素几分钱１片；环磷酰胺针剂每月只需二十几元；甲氨蝶呤每周只要１元多。那些几千元１个月的，如治疗器官移植的药物环孢素等，在治疗ＳＬＥ时，疗效并不优于那些几元或几十元的传统药物。

　　当然，在治疗重症ＳＬＥ时，辅助药物往往要比主药贵得多。例如，合并感染时，抗生素可能很贵，重症感染者有时每天要花上千元甚至更多；抢救危重病者，如果用丙种球蛋白，５天疗程可能要２万。可是轻中度的ＳＬＥ和漫长的维持治疗阶段，有许多病人每月只需几元至几十元。

　　提醒：采用新疗法，三思而后行

　　有一些研究中的新技术，被不恰当地“抢先”应用于临床。例如，自体骨髓移植治疗ＳＬＥ只是一个研究方向，目前远未成熟，有较大的风险，费用昂贵，且复发率高，因此只能在大型医院以科研为目的，进行研究性的治疗。因为目前自体骨髓移植治疗ＳＬＥ还处在雏形阶段，自体骨髓移植把带有狼疮克隆的造血细胞输回去，几乎不可避免疾病复发。国际上正在研究从自体骨髓造血细胞中将可能带有狼疮克隆的细胞去除，然后再进行移植，以减少复发，然而哪些细胞带有狼疮克隆，目前还在研究中。国内一些不具备科研条件的中小医院，怎么能够将这种八字还没有一撇的新技术广泛应用于临床治疗ＳＬＥ，甚至在网上大做广告呢？所以，想去做这项治疗的人，务请三思！

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