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红斑狼疮患者的母亲梦

2008-06-05 18:06:29  来源:家庭医生在线论坛  作者:百合  转载
    当女孩子发现自己的男朋友很爱小孩的时候,应该会感到很甜蜜吧?这至少说明,自己的男朋友是一个有爱心的人。特别是当他在你面前表现出对孩子的喜爱时,也许是某种暗示吧?可是对于我,这却是一个让我痛苦的心理负担。

    我今年23岁,和峰已经相恋一年了。对于这段恋情,我心里多了一份庆幸与感激,不仅因为峰是一个正直、有责任心的人,还因为峰接受了我身上的一个无奈的事实:我是一个系统性红斑狼疮患者。红斑狼疮,对许多人来说,是一个可怕的名字,而我在十二三岁的时候,就开始与它为伴了。我的膝盖、胳膊肘,甚至手指关节,经常会反反复复地疼痛。在阳光下活动之后,我的脸颊、背上、胸前总是被晒出很多红斑。为此,妈妈从来不让我跟同学或朋友出外玩,怕我受损伤;一到阳光灿烂的日子,我更是要层层“武装”才敢出门。从那时起,红斑狼疮就成为我心头一个挥之不去的阴影,它好像一把悬在头顶上的剑,时刻威胁着我的健康。我不敢奢求像正常人一样生活,更不敢奢望得到一份正常的爱情。——有谁会愿意跟一个红斑狼疮患者生活一辈子呢?

    所以,当峰向我表白时,我几乎不敢相信自己的耳朵。我告诉了峰自己的病,可是,峰不仅没有因此离开我,反而对我更加呵护和体贴。他责怪我为什么没有早些说实话,这样他就不会陪我玩得那么累,更不会带我晒什么日光浴,他甚至埋怨自己太粗心了。我心里有说不出的温暖和甜蜜。我想,也许峰是上帝对我的一个补偿吧?和峰在一起后,我的整个世界都充满了幸福和希望,我积极地配合医生的治疗,珍惜着我的每一天。

    前不久,我在医院复查的时候,遇到一个红斑狼疮患者,她在怀孕四个月后,病情急剧恶化,必须终止妊娠。她哭着说,本来就知道红斑狼疮病人怀孕是有危险的,可是,她和丈夫实在太想要一个孩子了,结果前两次怀孕都流产了,这一次本以为可以保住,没料到,几个月后突然发生急性肾功能衰竭,差点赔上性命。看着那个女人苍白的脸,我仿佛看见了自己将来的命运。我的心口重新被压上了一座山,两条腿沉得无法挪移。怎么办?我好不容易期盼到的爱情、刚刚鼓起希望的生活,将再次被这面目狰狞的红斑狼疮扼杀。——峰是那样喜爱孩子,在我家里,他经常陪我姐姐的孩子玩,我曾经那样幸福地看着他。有时候他故意让我听到:“多希望我也赶快有一个这样可爱的孩子呀!”我总是笑着低下头。和峰结婚,生一个孩子,是我梦寐以求的生活,可是现在,似乎一切又将化作泡影。

    前段日子,因为有峰陪伴,我心情愉快,积极配合医生的治疗,病情一直控制得很好,跟健康人几乎没有区别。我本以为生活的障碍已经扫除,却没想到,我居然是一个不能生育的女人!生活是很现实的,就算峰能够接受我的疾病,他能接受不能生育的事实吗?即便峰能够接受,他的父母能接受吗?峰可是他们家的独子啊。

  我一个人失魂落魄地踽踽独行在夜深人静的大街上,路灯也比往日显得昏暗起来,仿佛我的幸福之光正一点点暗淡下去……我到底该怎么办?

    医生点评:相信大家对系统性红斑狼疮(SLE)这个名词并不陌生。在很多影视、文学作品中,它总是与美丽而又苦命的女主角联系在一起。曾经风靡一时的网络小说《第一次的亲密接触》中的“轻舞飞扬”,更是因为身患红斑狼疮,与男主角上演了一段凄美的爱情。那么,系统性红斑狼疮到底是一种什么样的病?它是绝症吗?对于本文女主人公来说,她能实现她的母亲梦吗?

红斑狼疮险在何处

    SLE是一种自身免疫性疾病,多见于生育年龄的妇女,尤其是20~30岁的女性。它的发病原因还不清楚,可能与遗传、激素、环境(如日光过敏)等因素有关。患了此病后,机体正常的免疫细胞调节功能发生紊乱,从而引发一系列症状。患者可出现乏力、发热、关节痛、皮疹及周身不适等。大约80%的患者可出现皮肤损害,最常见的是在皮肤暴露部位出现对称性皮疹,典型者会在两面颊和鼻梁部位呈蝶形红斑。90%以上的患者出现关节、肌肉肿痛。如果不及时治疗的话,几乎所有的SLE患者将最终累及肾脏,出现狼疮性肾炎,晚期进展为肾病综合征及肾功能衰竭,危及生命。此外,病变继续发展,还可累及心脏,出现胸闷、心悸、气短,甚至发生心力衰竭;累及心血管,可发生血管栓塞;累及中枢神经系统,可出现精神、神经症状,严重者可发生癫痫、偏瘫、蛛网膜下腔出血等,威胁患者生命。

    也许正是因为该病累及的范围广,以至于人们一提到“红斑狼疮”,就像听到了“癌症”一样,闻之色变。其实近年来,随着诊断技术和治疗方法的不断进步,许多患者已经能在早期得到及时诊断、正确治疗,预后还是很不错的。

把握时机,孕育宝宝不是梦

    因为红斑狼疮好发于育龄女性,因此,患了红斑狼疮后能否健康孕育下一代,也成了患者本人及家属们最希望了解的问题。

    以往,由于医疗水平所限,红斑狼疮患者怀孕所冒风险很大,一方面,有些患者在怀孕后病情会加重,特别是原来已有肾脏损害者,可出现严重的肾功能衰竭,导致母婴同死。另一方面,SLE患者妊娠的死胎、死产、流产率也要高于正常孕妇,约为2~3倍,因此,在20世纪70年代,医生不允许患者怀孕。

    近年来,随着风湿免疫学的发展和产科监护技术的提高,医生对系统性红斑狼疮的诊治水平也进一步提高,不再认为本病是妊娠的禁忌证。只要把握好时机,红斑狼疮患者照样可以健康、安全地孕育下一代。一般来说,凡病情处于活动期,有重要器官受累,免疫学检查指标异常及低补体血症者,为红斑狼疮患者妊娠的禁忌证,患者万不能强行为之,以免引起严重后果。除此以外,有如下几种情况,可考虑妊娠:

    1.病情稳定两年以上,且心肾功能正常者;

    2.停用细胞毒药物(如环磷酰胺、氨甲喋呤、硫唑嘌呤)6个月以上;

    3.如已有狼疮性肾炎,应待肾功能及所有活动期指标得到理想控制后两年,且无其他严重器官病变时,再考虑怀孕。

    4.也有学者认为,若狼疮处于控制期,患者仍在服用强的松,但每日用量小于15毫克,基本上没有病情活动表现,也可在医生监测下考虑妊娠。

    除此之外,在整个妊娠过程中,应密切监测病情变化。因为红斑狼疮患者病情的恶化大都发生在妊娠期,特别是产后,在这一时期内应进行严密的产科监护,请有经验的红斑狼疮专科医生和妇产科医生进行指导。当妊娠过程中出现下述任何一种情况时,应果断地终止妊娠,最大限度地保护孕妇的生命:

    ①红斑狼疮出现反复,且病情严重(如出现心功能衰竭等严重并发症,经积极治疗无好转,病情继续恶化者),为保母亲安全,应及时终止妊娠;

    ②免疫学检查异常,各项辅助检查显示胎盘功能下降;

    ③胎儿宫内有缺氧表现,或出现胎儿生长受限,经治疗未见好转;

    ④妊娠晚期评分不良。

生活调理,防患于未然

    由于红斑狼疮患者长期使用皮质激素,母体免疫受到抑制,产后极易感染,因此,即使顺利分娩后,也应继续注意生活调理,尽量避免诱发因素,防止疾病复发,有以下几点需注意:

    ①尽量避免日光暴晒、紫外线照射。在阳光下活动时,应使用遮阳伞,或戴宽边帽,穿长袖衣、长裤,皮肤涂防晒膏等。

    ②尽量避免或少服可诱发病情的药物,如青霉素、磺胺类、保泰松、肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、苯妥英钠、异烟肼、口服避孕药等。

    ③寒冷刺激可导致本病复发,因此患者应避免寒冷刺激,气候变化或季节转换时,要随时加减衣服,冬季外出应戴帽、手套,以防受凉。

    ④注意起居饮食,心情保持愉快开朗。红斑狼疮是一种慢性消耗性疾病,患者免疫功能低下,身体抵抗力弱,应注意休息,不要过分操劳。应保持乐观的情绪,树立与疾病斗争的信心。过多的恐惧、紧张、担忧、情绪波动,只会影响神经-免疫系统,促使疾病恶化。作为患者的亲友,亦应好好关心照顾病人,精神上多加鼓励,促使病人早日恢复健康。

    对于本文女主人公来说,她有男友对她的关心和呵护,一定会有战胜疾病的信心和勇气。至于能否怀孕,只要在医生的指导下,选择最适宜的时机,相信她孕育一个健康宝宝并不是梦。

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(责任编辑:郎成林 )

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